Szerény, visszahúzódó, sőt már-már beforduló lányról beszélünk. Ő az, aki sokszor elsuhan melletted a folyosón, időt sem hagyva arra, hogy esetleg észre vedd, aki a legutolsó sorban ül, akinek folyton le van szegve a feje, aki néma, hiába kísérelsz meg egyszer szóba elegyedni vele. Csak egyszer, többre nem szokták méltatni. Pedig neki minden vágya az, hogy beszéljen, hogy ne undorral nézzenek, hogy ne latolgassák, mit keres egy olyan, mint ő a Földön. Igen, születése óta van egy szépséghibája, amit veszélyes lenne műtéttel helyrehozni, vagy talán lehetetlen is, de ő tényleg szereti a szeplőit, még ha úgy néz ki, mintha ragályos betegségben szenvedne. Mellette pedig el lehet hinni, a szeplő a legkisebb gondja. És nem, ő nem szeret divatolni, ha egyszer azok a ruhák nem kényelmesek, és jobban elviseli magán a kinyúlt pólót. A tanárai viszont tudják, miért van ő itt, és saját magát is tehetséges zeneszerzőnek tartja. Az élete során valahogy belerögződött, hogy már csak így tud kommunikálni. Kedves egyébként, és önzetlen, olyan értékes ember, akire bárkinek szüksége van, egy stabil, biztos pont az ember életében, aki nem ítélkezik, nem előítéletes, és mindig kimondja azt, amit gondol. Gyerekkora sose volt, így nem tud önfeledten nevetni, nem tudja, milyen az, mikor valaki a homokozóban megosztja vele a lapátját, nem tudja, milyen az az érzés, mikor valaki felteszi a kérdést: leszel a barátom. A zongora, a zongora a barátja, mióta az eszét tudja, csak a hangszer érti meg, csak ő tudja, milyen érzések lapulnak benne, meg a nő, aki anyja helyett anyja. Az anyja nem tud róla semmit, mert nem akar.
Múlt
- Ez… ez nem lehet – Miranda Kennleynek könny szökik a szemébe, mikor meghallja lányát felsírni, majd odateszik hozzá. Látja, már akkor látja, hogy az élet otromba tréfát űzött vele. Minden, minden tudatta vele, hogy ennek a gyereknek meg se szabadna születnie, és ő nagy ívben tojt rá, hát itt a büntetése. - Hölgyem, kivizsgáljuk, nem kell most rögtön pánikba esni – nyugtatja a szülészorvos, aki nem kevés pénzt kapott azért, mert ezalkalommal is ő vezényelte le a szülést. Nincs zavarban, a rendelőjében nem egy híresség fordult már meg…
- Valami biztatót mondjon, kérem – Miranda Kennleyt még ember nem hallotta könyörögni, most mégis úgy érzi, kész térdre borulni azért, hogy ezt a hibát kijavítsa. S emiatt a doktor még csalódottabban rázza meg a fejét. - Sajnos nem tudok. Ez egy ritka születési rendellenesség. A szeplők… csak hab a tortán… - nem kell, hogy befejezze, Miranda Kennley tudja jól, mi lenne a következő. - Xeroderma pigmentosum: Mit kell tudni a betegségről? Szerző: WEBBeteg - B. M., szakfordító A xeroderma pignetosum, azaz az úgynevezett holdfény betegség egy ritka, autoszomális recesszív öröklődésű genetikai betegség, mely a bőr ultraviola (UV) sugarakkal szembeni túlérzékenységét jelenti. A xeroderma pigmentosum nagyon ritka betegség, 1 millió emberből egyet érint. Néhány országban a betegség gyakrabban fordul elő, így például Észak-Afrikában és Japánban, ahol 40.000 emberből egy beteg. Az érintetteknek kerülniük kell a napfényt, a Hold fénye azonban semmilyen problémát nem okoz, így csak éjszaka tartózkodhatnak a szabadban. Emiatt gyakran nevezik a betegeket holdfény gyerekeknek. A genetikai betegségek kezelése csak tüneti terápiára szorítkozik, nincs lehetőség magának a kiváltó tényezőnek a kiiktatására. A genetikai betegségek jövőbeni gyógyítására ugyanakkor ígéretes kutatások vannak folyamatban, melyek a génterápia, génsebészet eszköztárát vonultatják fel. A génterápia lehetőségei: A gyermek csak abban az esetben lehet beteg, ha mindkét szülőjétől örökli a betegség kialakulásáért felelős gént. A xeroderma pigmentosum jellegzetessége a DNS javító enzimek hiánya, aminek következtében a károsodott gének nem kerülnek javításra. A DNS javító rendszer egészséges emberekben a napfény UV-sugarai által a DNS-ben bekövetkező károsodásokat képes kiküszöbölni. Az UV-sugarak UV-A, -B és –C sugarakra bonthatók. Az UV-C sugarakat az ózonréteg kiszűri. A földfelszínre lejutó UV-B sugarak hatására azonban a bőr sejtjeiben úgynevezett timidin-dimerek keletkeznek. A timidin a DNS egyik építőköve. A timidin-dimerek úgy keletkeznek, hogy két szomszédos timidin-építőelem kötést alakít ki egymással. Ha az ilyen timidin-dimerek megmaradnak a DNS-ben, a sejt vagy elhal, vagy rákos sejt alakul ki. Normál esetben az enzimekből álló javító rendszer a veszélyes timidin-dimereket felismeri és eltávolítja a DNS-ből. A betegek szervezetében túl kevés ilyen enzim (DNS-endonukleáz) termelődik. (Részletek: https://www.webbeteg.hu/cikkek/genetikai_betegseg/15317/xeroderma-pigmentosum) – kezd bele, de újat nem mond vele. Miranda Kennley már az első adandó alkalommal kivizsgáltatta még meg sem született gyermekét, arra már mégse tudta rávenni magát, hogy megölje. Hiába mondta neki mindenki, hiába sulykolták folyton, hogy az a gyerek csak szenvedni fog. Akkor is az övé. Dr. Reinhard meg elég korrupt volt ahhoz, hogy könnyedén belemenjen abba, ezt senki más ne tudja meg.
- Boldog Szülinapooooooooooot – igen, a tizenkilencedik. Tudom, ők is tudják, innentől kezdve már minden nap ajándék. Tökéletesen megtanultam együtt élni ezzel. Megemésztettem, hogy nem tehetek meg mindent, amit bárki más, és elégedett vagyok. A zene segít, és anyuék is. Nem élhetek vele Manhattanban, nem mászkálhatok vele az utcákon, túlságosan hasonlítunk, leszámítva a szépséghibám, és az egyébként fakó bőröm, amin a szeplők valósággal virítanak. De kimehetek… az utcára egyedül, este. Csak este. Az ablakom meg nem olyan – hiába egy földszinti lakásban lakok -, hogy bárki csak úgy belátna rajta. Tökéletesen el vagyok rejtve a világ elől, és én dönthetem el, kinek mutatom meg magam. De általában csak sétálgatni szoktam, vagy a kedvenc padomra ülni, és csak írni, hallgatni a város zajait, nézni Manhattan csillogását. Ezzel én tökéletesen beérem. - És mit szeretne a nagy lány? – kérdezi anyám, én meg csak könyörgőn nézek rá. Alig vártam már, hogy feltegye ezt a kérdést. - Azt az új filmet a moziban…. megnézzük? – már el is terveztem, milyen álruhát öltünk, csak most az egyszer… csak ma éjjel, de megint csak egy fájdalmas sóhajt kapok. - Kicsim, holnap díjátadóm lesz… korén kell kel.. - Nyugi, értem… első a karrier – mosolyodok el halványan, beletörődően. Aztán a már felvágott tortámból, rakok egy szeletet a tányérra. - Ezt inkább bent eszem meg – csak mert utálok úgy sírni, hogy mások is látják.
A karakterlapodat elolvastam, és teljesen rendben találtam. Minden megtalálható benne, ami ahhoz kell, hogy kissé megismerhessük a karakteredet, betekintést nyerjünk az életébe és a jellemébe.
Már egészen gyerekkorod óta másképp kezeltek, holott ugyanúgy megérdemelted volna azt az életet, amit a veled egykorúak kérés nélkül és ösztönösen megkaptak. A közel sem hétköznapi betegséged olyan korlátokat szabott neked az életben, melyeken belül egyáltalán nem volt lehetőséged barátokra szert tenni vagy egy kicsit is úgy érezni magadat, mintha magad is átlagos lennél. Olykor mindannyian vágyunk a figyelem középpontjában lenni, a te esetedben azonban pont az ellenkezőjének kellett volna történnie, hiszen az a figyelem, amit kaptál, sosem pozitív hatással érkezett. Szerencsére sikerült találnod a művészeten belül egy olyan dolgot, amely keretei között önmagad lehetsz. Ahol nem kell szerepekbe bújnod mások kedvéért vagy akár egy percig is elhitetni magaddal, hogy kevesebb vagy a többieknél. Úgy vélem ezek a biztos pontok azok a dolgok, amelyek enyhítően hatnak majd rád, és átsegítenek azokon a nehéz perceken, melyeket a külvilág okoz számodra. Addig pedig nincs más dolgod, csak magadnak megfelelni, és azokkal törődni, amik igazán érdemesek rá. Remélhetőleg a későbbiekben ez javulásnak indul majd, és te is megtapasztalhatod azokat a dolgokat, amik feltétel nélkül boldogabbá tesznek.
Már nincs is más hátra, mint hogy meglátogasd az avatar-, név- és munkahelyfoglalót, és már kezdődhet is a játék! Ha bármikor elakadnál, és segítségre lenne szükséged, keresd fel az oldal vezetőségét bátran! Kellemes időtöltést és izgalmas játékokat kívánok!